Imprimir

O síndrome esquecido

Paula Castiñeira | 25 de xuño de 2020

Ana Balén Santamaría leva convivindo co Síndrome de Dor Rexional Complexo dende hai 8 meses.
Ana Balén Santamaría leva convivindo co Síndrome de Dor Rexional Complexo dende hai 8 meses.

Imaxina que a túa vida da unha volta e da noite á mañá xa non poidas practicamente camiñar, moito menos correr ou andar en bici. Que non poidas estar de pé máis de 15 a 30 minutos porque non aguantes coa dor. Que de repente o teu pé comece a sufrir cambras coma se corrente o percorrese ou que, pola contra, de repente empeces a sentir nesa mesma zona un terrible ardor que mesmo faga que o teu pé pase de estar vermello a negro. Que día a día teñas que tomar ata 13 pastillas, 7 pola mañá, 2 á hora de comer e outras 4 antes de durmir e que ningunha delas sirva para curar esta doenza, tan só para poder levar algo mellor a dor constante do pé. E, por se fora pouco, que esa mesma medicación che provoque outra sintomatoloxía a maiores como mareos, náuseas, baixadas de tensión, sofocos, taquicardias...

Imposible imaxinarse que isto se repita día tras día, verdade? Pois esta é a realidade de Ana Belén Santamaría, unha fisterrá afincada en Manresa á que dende hai 8 meses a vida cambioulle a causa do Síndrome de Dor Rexional Complexo, tamén coñecido como Sudeck. Este síndrome afecta ao nervio da extremidade afectada e destaca por provocar dor acompañada de ardor intenso, rixidez, inflamación e cambio de cor.

Pastillaxe que ten que tomar diariamente Ana Belén.Ana Belén ten que tomar ata 13 pastillas diariamente.

Ana comezou a amosar a sintomatoloxía do síndrome a raíz dun accidente laboral, no que esmagou o pé esquerdo cun traspalé eléctrico de 1.000 quilos mentres traballaba. De entrada foi diagnosticada cunha escordadura e estivo cunha vendaxe para esta durante 3 semanas, mais Ana notaba que algo non estaba ben. “Eu intentaba apoiar pero doíame moitísimo e decidiron pasarme co traumatólogo da mutua. Fixéronme un TAC máis unha resonancia e aí viuse que tiña o oso escafoide roto entón decidiron inmobilizarme dende finais de outubro ata xaneiro”, explica a fisterrana.

O Sudeck pode aparecer por moitos motivos: unha operación, unha fractura pola que se estivo inmobilizado durante moito tempo, por unha simple escordadura ou mesmo espertar un día con el. Segundo indica Santamaría “pensan que poder ser que o emagamento me tocase o nervio ou que fora a raíz de levar tanto tempo o pé inmobilizado. O problema é que isto poder xurdirche tamén da nada”.

Falta de información sobre o Sudeck

Durante todo este tempo, Ana tivo que lidar con moitas batallas. A primeira, coa mutua á que pertence a empresa na que traballaba, da que recibiu un trato nefasto. “Cando a mutua viu que non podían facer nada por min, desentendéronse”, explica Santamaría, a quen lle deron a alta e afirmaron que o seu pé curaría traballando a pesar de que no propio informe indicaban que “non sabían cando”. Á súa vez, tamén tivo que confrontar a propia dor que causa o síndrome coa ansiedade de non volver a estar ben nunca, o que lle provocou tamén unha depresión.

A situación mellorou cando Ana acudiu á seguridade social, onde comezaron a tratar a súa doenza debidamente. En canto detectaron que se trataba do Síndrome de Dor Rexional Complexo, comezou cunha rehabilitación con magnetoterapia e unha medicación que minimizase a dor o máximo posible para intentar que o sistema nervioso desconecte e o nervio afectado poida volver á normalidade por si só.

Pé de ana belén, sudeck

Cando isto falla, que foi o caso de Ana, o seguinte paso é optar por bloquear o nervio, unha práctica que só se pode realizar tres veces ao ano. “Polo que parece, o primeiro non debe de funcionar porque a dos tres que se poden facer, a min xa me van facer dous de entrada”, indica Santamaría.

Mais, a fisterrana denuncia que “cada vez que vou falar cun médico teño que explicar todo coma se ninguén soubese nada. Uns nin saben da enfermidade, outros xa che din claramente que é un síndrome completamente descoñecido. Teñen algunha información pero non teñen a solución”.

En oito meses, Ana cambiou de medicación unhas 5 veces, que de cada vez implica unha sintomatoloxía nova á que adaptarse. Agora, cos bloqueos, ábrese unha nova porta pero que tampouco asegura nada xa que, ademais, a partir dos 6 meses de que se manifeste o Sudeck, de non haber unha recuperación, adoita quedar cónico. Ana afirma desesperada que as respostas dos médicos non son nada alentadoras xa que “pregúntolles se vou volver a andar sen muleta e dinme que non saber, nin tampouco se vou a estar mellor. Despois falas coa xente que recibiu os  bloqueos e hai a quen non lles fai nada pero hai outras persoas ás que esa dor empeorou e iso non nolo contan os médicos”.

Máis fondos para a súa investigación

Segundo indica Ana, nestes momentos en España non existe ningún tipo de investigación enfocada a desenvolver un tratamento contra o Sudeck no noso país, obrigando aos seus miles de doentes a ser escravos de por vida dunha enfermidade da que non poden curar. É por iso que a fisterrana decidiu expoñer o seu caso na plataforma Os Oigo preguntando “por que non se destinan máis recursos para a investigación desta doenza”. Se consegue chegar aos 5.000 apoios, un dos políticos que colaboran coa páxina fará esa pregunta no Congreso dos Deputados e deberá ser contestada.

Petición ana belénAna precisa 5.000 apoios para que a súa pregunta chegue ao Congreso dos Deputados. Podedes acceder á petición facendo click na imaxe.

“Os médicos non saben se vou curarme ou non e somos moitísimas persoas afectadas por esta doenza. Se tanta xente a estamos a sufrir, por que non se inviste na súa investigación? A Fibromialxia, que é unha enfermidade das denominadas raras, ao igual que o Sudeck, estase a investigar e gástanse cartos en investigala; pero do Síndrome de Dor Rexional Complexo non”, cuestiona Ana, quen lamenta que esta non é unha enfermidade “que saíse hai dous días”.

Ao igual que a fisterrana, miles de persoas en España sofren o Sudeck como puido comprobar en numerosos grupos de Facebook sobre a doenza que contan con miles de membros cada un. O seu pai, que tamén sofre esta doenza, leva xa 15 anos afrontando os retos que lle impón este síndrome aínda que con moitas menos complicacións xa que o sofre nun brazo e, segundo afirma Ana, en todo este tempo non se avanzou nada: “O meu pai leva 15 anos con esta enfermidade tamén e asegúroche que estamos como hai 15 anos”.

Nestes casos o máis probable é que, de non mellorar, a Santamaría se lle remate por conceder unha incapacidade igual que ao seu pai, mais ten claro que non quere non quere vivir así o resto da súa vida. O seu fin último é recuperarse e poder volver a ter a súa vida. “Teño 35 anos, non quero estar así para sempre. Quero recuperar a miña vida”, afirma Ana.

Podes ver este artigo na próxima dirección /articulo/fisterra/sindrome-esquecido/20200624021537120174.html


© 2020 que pasa na costa

COPYRIGHT 2019 QUE PASA NA COSTA

Banner xunta axudas copia