Xoves. 24.10.2019
El tiempo

Un libro para relanzar a investigación que cure a Ataxia Costa da Morte

Un libro para relanzar a investigación que cure a Ataxia Costa da Morte
Manu Rey Pan autor do libro Ataxia SCA36 Un mal sen cura da Costa da Morte copia Manu Rey Pan no Pindo A raíz dun artigo xornalístico, e dun importante premio, o xornalista carballés Manuel Rey Pan comezou a indagar sobre a Ataxia SCA36, esa enfermidade con nome da Costa da Morte. Unha enfermidade dexenerativa sen cura, que afecta de diferente xeito, como nos contaba en QPC Rogelio Antelo. Pero son moitas as historias, como a de Rogelio, que cómpre contar. E ninguén, a día de hoxe, mellor que Manuel Rey Pan, para facelo. Está inmerso na creación dun libro, que ten practicamente finiquitado, esperando conseguir os 4.000€ necesarios para levar adiante a primeira edición a través dunha campaña de crowfunding na plataforma libros.com. Por 20€ todos podemos facermos mecenas, convertindo en realidade este libro, recindindo o libro en canto sexa publicado. O libro trae unha marea de historias, como as de Rogelio, Juliana, Raquel ou Ramón Moreira… e conta, ademais da historia do descubrimento nos anos 90 da enfermidade, a relación que ten Xapón coa nosa bisbarra a través desta singular enfermidade. https://www.facebook.com/libroscom/videos/475392719625704/?t=183 Libro sobre a Ataxia SCA36 da Costa da Morte de Manuel Rey Pan ”Despois da reportaxe, vin que había moitas cousas que contar”, explícanos Rey Pan. “E pensei en facer un libro, pero coas editoriais ortodoxas hai que darlle mil voltas, e a través dun amigo coñecín esta editorial, libros.com, na que despois de pasar este primeiro filtro xa podes ti comezar a mover a cousa. De feito, presentamos a campaña este pasado martes, coincidindo co Día Internacional da Ataxia”, explica. O xornalista no GCiencia aínda está traballando o libro, falando con afectados, investigadores… polo que aínda quedan uns mesiños para que saia a venda. “O proceso está sendo moi enriquecedor, porque están contactando comigo novos afectados que eu non coñecía e que queren contar a súa historia para axudar ao proxecto. Nese sentido a editorial sempre apunta a que o proceso de crowfundind é un método para unir lectores e autor”,. Rey Pan ten palabras tamén para Asociación Galega de Ataxias. “Teño que agradecer a gran axuda da AGA, clave para o proceso de elaboración como para a difusión do proxecto, e por iso quero correspondelos con que 50% dos beneficios do libro será para eles”.

Investigación?

”Apenas hai fondos a día de hoxe para a investigación das curas da Ataxia. Fun comprobando como os medicos que descubriron o xen xa non teñen recursos para seguir investigando, e precisamente o libro espero que sirva para recadar fondos para retomala investigación, a través da AGA, e para sensibilizar á sociedade sobre esta singular enfermidade”.

A Costa da Morte, un personaxe propio do libro

”Unha das ideas que tiña e que desbotei era converter a Costa da Morte nun persoaxe propio do libro. E fun vendo que a Ataxia non só é na zona de Cabana, se non que nos temos atopado afectados da zona de Buño, hai xente de Carballo, o propio Rogelio é de Corcubión pero ten familia en Buño; hai xente en Laxe, Muxía, Ponteceso… Sérveme así para ir facendo un pequeno percorrido pola Costa da Morte contando as historias destas persoas”, sinala como un costeiro máis.  

Como colaborar

Novas relacionadas

https://quepasanacosta.gal/o-carballes-manuel-rey-pan-recolleu-premio-galicia-de-xornalismo-cientifico-por-un-estudo-sobre-a-ataxia/ https://quepasanacosta.gal/a-ataxia-con-nome-da-costa-da-morte/ https://quepasanacosta.gal/rogelio-antelo-non-esperaba-que-as-persoas-fosen-tan-solidarias/

Comentarios