Marco García Lema é un pequeno rapaz de Cerqueda (Malpica) que sofre unha enfermidade metabólica rara. É unha das 10 persoas en Galicia que sofre “Enfermidade do xarope de Arce”. El será o gran protagonista do Partido Solidario que organiza Quepasanacosta este vindeiro sábado 4 de xaneiro de 2025, no Campo de Xaviña de Buño, entre o Combinado FEM da Costa-QPC e o Victoria CF. Un Partido cuios fondos será entregados á asociación que máis lles axuda: a Asociación ASFEGA (Asociación Fenilcetonúrica y OTM de Galicia).

Aos seus 10 anos xa é todo un experto en nutrición porque o gran problema da súa enfermidade é que o seu corpo non procesa as proteínas, que se convirten en elementos tóxicos para o seu cerebro. Deste xeito, a alimentación é unha auténtica tortura.

A familia pelexa a diario por manter unha “dieta baixa en proteína”, pero se só atopar produtos seguros é unha aventura, poder pagalos é un gasto tremendo, porque adoitan ser carísimos. Un paquete de pasta custa, por exemplo 7€, e unhas salchichas elaboradas, 10…

A familia destaca a madurez de Marco, que sabe perfectametne o que pode e non pode comer, para poder sacar adiante a súa estrita alimentación. De feito, cando saen por aí sempre levan a comida nun táper, ademais da “pócima máxica”, a menciña que lle permite asimilar os aminoácidos esenciais que normalmente nos aportan as proteían.

É aí, nesa batalla diaria para manter a raia ás proteínas, onde a familia de Marco se apoia na Asociación ASFEGA (Asociación Fenilcetonúrica y OTM de Galicia). Ademais do apoio moral que recibe a familia ao compartir experiencias coas outras 10 familias, a entidade axuda na compra de alimentación a través dun banco de alimentos, e duns descontos e unhas axudas que, polo de agora non atopan nas administracións.

Mellor, cun equipo médico exemplar

Despois dun embarazo nomal e un parto algo complexo, a proba do talón foi a que determinou que Marco tiña problemas de saúde. Dous días despois de chegar a casa, o Hospital de Santiago chamaba de urxencia, sinalando que Marco corría perigo. Foi ingresado de emerxencia na UCI diagnosticado con esta enfermidade metabólica rara.

Moi duros foron aqueles dous meses que pasou na UCI, e o longo período na unidade de neonatos, antes de volver para casa “con medo e sen forzas”. Marcos, que tiña unha sonda nasográstica, tiña que alimentarse cada 2 horas día e noite…

Foi medrando e a familia foise adaptando ás duras circunstancias. Pero aos dous anos, un virus (calquera pequena infección pode ser gravísima) provocoulle unha descompensación tremenda, e pasou varios meses na UCI en coma inducido. “Foi moi duro pero o equipo médico envorcouse ao 200%” agradece a familia, lembrando con infinita dor aquelas noites chorando. A fortaleza do pequeno permitiulle saír, pero moi tocado. Tivo que reaprender a andar, falar, comer…

Con todo isto, é fundamental para a familia o apoio que teñen recibido do “marabilloso” equipo médico da unidade metabolopatías do CHUS, que lles ofrecen unha atención profesional, familiar, e tremendamente comprometida.

Da complicada escola á maxia da música

Outra boa singradura é o día a día da vida escolar, onde o neno ten vivido experiencias de todo tipo polo simple feito de ser distinto. Non é pouco pedir un pouco de empatía ás familias, e que traten de traballar nas casas coas súas criaturas a problemática que xera o acoso escolar.

Por sorte, Marco ten outra terapia (ademais de todas as que necesita), que é a música. Gústalle, sobre todo, a música tradicional, e vai a Raigañas a clases de pandeireta e tamboril. E ten outra devoción: o piano e Cecilia Burillo, a máxica música/trasna que toca na banda Kreze, e que lle dá agarimosas clases de piano ao pequeno artista.

Así, pasiño a pasiño vai superando etapas, gracias á súa afouteza e a de toda a familia, que pelexa cada día por seguir medrando.

Máis novas