Xoves. 21.11.2019
El tiempo

Cabana acolle a presentación de 'El mal sin cura de la Costa da Morte. SCA36' do xornalista Manuel Rey

O libro está dispoñible na editorial libros.com
O libro está dispoñible na editorial libros.com
Cabana acolle a presentación de 'El mal sin cura de la Costa da Morte. SCA36' do xornalista Manuel Rey

A través dunha campaña de micromecenado impulsada pola editorial Libros.com, o xornalista Manuel Rey acaba de publicar un libro no que recolle a investigación científica e as historias dos afectados pola SCA36, a Ataxia da Costa da Morte, unha enfermidade neurodexenerativa e hereditaria que padecen máis dun cento de veciños da nosa comarca.

‘El mal sin cura de la Costa da Morte. SCA 36’ xorde a raíz dun artigo xornalístico e dun importante premio co que o xornalista carballés comezou a indagar sobre a Ataxia SCA36, esa enfermidade con nome da Costa da Morte. Unha enfermidade dexenerativa, sen cura e que afecta de diferente xeito. Unha doenza que se herda de pais a fillos desde hai varios séculos en familias afincadas en municipios como Cabana, Malpica ou Ponteceso, aparece a partir dos 45 anos e provoca, entre outros síntomas, pérdida de coordinación, equilibrio e audición, e dificultade para falar e vocalizar.

O libro lembra os primeiros pasos da investigación científica, liderada polos galegos Manuel Arias (neurólogo) e Maria Jesús Sobrido (neuróloga e xenetista). No 1992, o doutor Arias comezou a atender a pacientes da Costa da Morte afectados por síntomas que non se encadraban en ningunha doenza coñecida, polo que decidiu poñerse a investigar o tema. Despois de varios anos de ensaios, análises e investigacións xenealóxicas, nas que xogou un papel clave Ramón Moreira, un dos enfermos de SCA36, en 2009 anunciouse a existencia da nova doenza e en 2012 detectouse a anomalía xenética que a producía.

O libro tamén conta as historias das familias afectadas, que teñen que afrontar os contratempos da doenza sen poder albiscar unha solución, alén de tratamentos de fisioterapia e logopedia. Ademais, a publicación afonda nalgúns dos misterios que persisten sobre a orixe da enfermidade, xa que en lugares como Xapón, Albacete ou Francia hai máis afectados de SCA36.

Rey Pan ofrécenos, así, unha investigación en profundidade sobre as causas e orixe da ataxia, así como unha clara mensaxe de reivindicación e posta en valor do traballo dos investigadores, que precisan fondos para poder avanzar no recoñecemento e cura desta doenza.

Presentación

O Auditorio Municipal de Cabana acollerá este venres 28 de xuño, a partir das 20.00 horas, a presentación de ‘El mal sin cura de la Costa da Morte. SCA36’. Estarán presentes Juliana Moscoso, presidenta da Asociación Galega de Ataxias, María Jesús Sobrido, autora do prólogo e investigadora de SCA36, Manuel Arias, autor do prólogo e investigador de SCA36 e Manuel Rey, autor do libro.

Comentarios