Sábado. 25.06.2022
El tiempo

#ComerMeSalePorUnPico: A Enfermidade Rara que non lle deixa comer proteínas a Fabio

#ComerMeSalePorUnPico: A Enfermidade Rara que non lle deixa comer proteínas a Fabio
Fani e Fabio-Comermesaleporunpico Fani con Fabio explicando por que #Comermesaleporunpico O pequeno Fabio intentando chamar ao Goberno e aos grandes lobbies da alimentacion O pequeno Fabio intentando chamar ao Goberno e aos grandes lobbies da alimentación

O pasado 28 de xuño foi o Día Internacional da PKU (Fenilcetonuria ou alteración conxénita do metabilismo, a chamada enfermidade metabólica ou Enfermidade Jarabe de Arce, que non permite inxerir nun un miligramo de proteína. Unha das Enfermidades Raras pouco coñecidas, que afecta a un de cada 10.000 necementos. En Galicia hai 10 casos, e precisamente dous caeron na nosa bisbarra, a maior incidencia no estado español de esta enfermidade.

Un caso dase en Laxe. Marco. Outro en Fisterra. Imos ata Coruña, onde viven o pequeno Fabio e os seus pais Fani e Rafa, natural de Sardiñeiro, para ver como lle afecta na vida diaria á familia. O pequeno Fabio ten ano e medio e non pode comer case proteínas.

Que provoca isto? Que Fabio e todos os cativos que sofren esta E.R. non poden tomar alimentos tan obvios como leite (tanto a materna como todos os derivados da vaca), ovos, carnes (tenreira, porco ou polo), peixes (salmón, sardiñas, gambas, mero…) cereais, patacas, fariña, soia, fabas, arroz… Imaxinade a odisea en que se convirte saír comer por aí…

E non só comer por aí. Comer na casa tamén é complicadísimo, e realmente caro. De feito, as familias de todo estado están lanzando unha campaña que lles axude coa compra de alimentación. Baixo o lema #Comermesaleporunpico, as familias están pedindo ao Estado e ás grandes corporacións do sector da alimentación axudas e unha baixada radical de prezos para axudar ás familias dos que sofren esta Enfermidade rara, que non invisible.

"Foi cuesión de horas que non entrase en coma"

Falamos co Rafi e Fani e nos contan como foi o proceso. "Cando naceu dábamoslle leite normal, e a verdade non lle notábamos nada. Veíamos que tremía lixeiramente e que estaba sempre pedaleando cos pés e boxeando coas mans, pero criamos que era algo normal. Pero xusto ca proba do talón, apenas unha semana despois de nacer, xa nos chamaron de Santiago que o levasemos correndo a Santiago, que tería sido cuestión de horas que acabase en coma"...

Fani explícanos que en Galicia temos sorte cos médicos. "En Madrid non dan un duro por eles, e xa os transplantan de bebés, pero aquí temos unhas máquinas de médicos, en Santiago, como a doutora Mari Luz Couce. Para min, Mari Luz, é o meu Dios".

A día de hoxe a cousa vai collendo ritmo. Máis complicados foron os primeiros 8 meses. "Tiña que usar unha sonda, porque ten que tomar un mínimo de 900 calorías diarias. Iso si que era complicado. Agora tamén lla temos que meter (temos unha en casa) cando non quere comer, ou cando está enfermo, e devolve, e hai que repetir… Un lío... E tamén é complicada calquera enfermidade; cun virus pequeno xa temos que ingresalo".

"Hai que ser matemático"

Saír a comer por aí é practicamente imposible. Xa non saímos moito, pero se imos levamos tapper, biberóns, medicamentos... Ademais hai que ser matematico, tes que xogar cas calorías e coas proteínas… Ten que tomar un mínimo de tantas calorías e un máximo de tantas proteínas... Temos varias dietas á semana e imos cambiando aos meses. Repetimos moito, pero é o que hai", explican.

#Comermesaleporunpico

Se un kilo de macarróns “normais” custan 0,54€, os que son baixos en proteína custan 6€. Un kilo de fariña sae a 0,42€ e a baixa en proteína nada menos que 20 veces máis. Son cifras que fan imposible levar unha vida normalizada.

Para facer encaixe utilizan páxinas como Ecodiet, onde podes ver (e botarte a tremer) os prezos das comidas que pode tomar Fabio.

Comer me sale por un pico  

Novas relacionadas

Fonte

comentarios