Cada día é unha película para a familia de Daniela. Pero a loita cotiá non lles impide afrontar a vida con humor, valentía e orgullo. Así son Daniela Novo Garrido, e mais os seus pais Noelia Garrido e Adrián Novo. A pequena ten Síndrome de Rett, unha efermidade rara que aos seus 8 anos lle impide levar unha vida normal, con problemas de mobilidade, na fala…

Daniela xa é coñecida en toda a comarca de Bergantiños como unha gran loitadora. A familia, e a Asociación Mi Princesa Rett xa teñen organizado exitosos festivais solidarios e hoxe, xoves 28 de decembro vivirán unha xornada moi especial co Partido Solidario da Selección da Costa -QPC Masculina ante o SD Compostela, que se celebra a partir das 18:00h no Pinguel. “Hai que facer ruido porque o que non se ve non existe, e elas si existen e si contan”, explicaba Noelia na presentación.

O Síndrome de Rett, como nos amosa o fermoso e premiado documental feito dende o IES de Baio con Intelixencia Artificial, é unha enfermidade neuroóxica, rara que afecta a todas as capacidades do corpo. Normalmente, que afecta a nenas, pero tamén hai nenos, algo invisibilizados habitualmente. Debullaba Noelia que a enfermidade afecta en todo: “comer, respirar, camiñar, falar… danlle ataques epiléticos, sofren insuficiencias respiratorias… teñen unha dependencia do 100%”, sinalaba dando conta da importancia de sufrir problemas na “musculatura, que non sabemos o importante que é ata que nos falta, pois non podemos ir ao baño, non podemos tragar…”

Noelia explicaba que “o día a día destas nenas son terapias, terapias e máis terapias”, explicando que todos os días van a natación, a terapias con cabalos, a logopedia ou á fisioterapeuta, para o que na meirande parte dos casos se teñen que desprazar a Cabana, ou a Coruña.

Noelia agradeceu este graniño de area para colaborar con esta causa, pois “o único que queremos, non imos dicir unha cura, pero si unha mellor calidade de vida, que é o que todos soñamos. E para iso, soa moi duro, pero fan falta moitos cartos, moita investigación, moitas terapias, pois a fisio e a logopeda son tan imporantantes como o comer ou como o respirar”, describía.

Orgullo costeiro

O que sempre din é que que se sinten “afortunadas e orgullosas de ser Ponteceso e da Costa da Morte”. Aquí “somos unha familia máis, sen ningún tipo de discriminación, en ningunha das cousas que facemos a vida. Nos campamentos, no cole… somos uns máis”, recoñece agradecida polo apoio que supón tamén este fermoso Partido Solidario, no que ademais levará coa Asociación merchandising para recadar máis fondos ademais das rifas, que sortearán dúas camisetas, cedidas polo olleador profesional fisterrán, Tolo: unha de Vicente Guaita, porteiro do Celta, e outra do capi do Dépor, Lucas Pérez.

Máis novas