Piden ao Concello de Corcubión que dea visibilidade ás enfermedades raras
Hoxe, 15 de febreiro, conmemórase o Día Internacional do Síndrome de Angelman, unha enfermidade neuronal pouco frecuente de orixe xenético que cursa con diferentes síntomas como ataxia, epilepsia, discapacidade intelectual, dificultade para camiñar, entre outras.
Na Costa da Morte son moitas as enfermidades e trastornos raros que sofren @s nos@s veciñ@s, e moitas as entidades que traballan para visibilizar as problemáticas e mellorar a calidade de vida das pacientes e das súas familias. Así acontece coa Fundación FAST España, a Asociación Paseniño ou a Asociación pola Ataxia da Costa da Morte, que tanto apoiou ao veciño da vila Rogelio Antelo.
De aí que o grupo Sempre Corcubión queira hoxe darlle visibilidade, e lle pida Concello corcubionés que apoie estas doenzas. Pide, por exemplo que se ilumine de cor azul (identificativo do síndrome de Angelman), algún edificio emblemático, no día referencia, sumándonos deste xeito, a unha política inclusiva.
Novas relacionadas
- Setembro 19: O xornalista carballés Manuel Rey Pan presentou o seu libro sobre a Ataxia SCA36 na Coruña.
- Juliana Moscoso: “Queremos que Ataxia sexa unha enfermidade menos rara”.
- “A Ataxia Costa da Morte modificounos o xene da fala e da coordinación, pero activounos o do sorriso”.
- Rogelio Antelo: "Non esperaba que as persoas fosen tan solidarias”.
- Cabana e Corcubión acollen a presentación de 'El mal sin cura de la Costa da Morte. SCA36' do xornalista Manuel Rey.
- Un libro para relanzar a investigación que cure a Ataxia Costa da Morte.
- O carballés Manuel Rey Pan recolleu Premio Galicia de Xornalismo Científico por un estudo sobre a Ataxia.
- A Ataxia con nome da Costa da Morte.